Association JOSSH
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Journée de rencontre au village de Lichtenberg (14 oct. 2012)

Une rencontre est organisée par l'association JOSSH et le comité Alsace de l'AFH entre les patients atteints de maladie de Glanzmann et les patients hémophiles ayant participé au programme d'éducation thérapeutique mis en place par le centre de compétence troubles de l'hémostase du CHU Hautepierre.

L'orchestre de jazz manouche ENGE  a animé la journée au cours de laquelle un barbecue est organisé par des patients manouches accompagné  de mets culinaires de traiteurs de pays traversés par les ROMS et tziganes  au cours de leur migration historique (inde, Syrie,Liban, Grèce, Espagne)

Article Dernières Nouvelles d'Alsace du 02/10/2012

Article DNA Edition Saverne du 11/10/2012

Le dimanche 14 octobre à partir de 9 h 30 une fête de sensibilisation à la maladie de Glanzmann sera proposée, avec différentes animations (orchestre de jazz manouche Engé à partir de 10 h 30) discussions avec les malades, restauration sur place, musique et visite du château. Elle se tiendra à l’espace socioculturel à proximité de la mairie de Lichtenberg.

L’idée en a été portée par Cathy Bronner, présidente de l’Association des hémophiles d’Alsace et par le  D r Albert Faradji, président de l’association JOSSH d’hémophiles et directeur du centre de compétence des troubles de l’hémostase Francis-Oberling au CHU de Strasbourg-Hautepierre.

La maladie de Glanzmann se manifeste par des troubles graves de la coagulation. « La thrombasthénie de Glanzmann est une maladie hémorragique héréditaire, mais qui, grâce à une politique de prévention active, peut parfaitement être gérée », souligne de D r Faradji. Elle est décrite pour la première fois en 1918 et est beaucoup moins connue que l’hémophilie.

L’affection est due à une anomalie de fonctionnement des plaquettes sanguines, qui ne parviennent pas à s’agréger en cas de saignement ; elle touche aussi bien les filles que les garçons, au sein de l’ensemble de la population et peut se manifester à divers degrés de gravité, sous forme bénigne ou sévère. L’équipe médicale du centre Francis-Oberling a obtenu des progrès significatifs et évité bien des complications aux patients.

C’est grâce à une information efficace et une détection précoce de la maladie (hémorragies fréquentes) que des drames peuvent être évités.

                                                                                                                                Inscriptions et renseignements : cathy.bronner@orange.fr ou albert-faradji@wanadoo.fr ou par téléphone au 03 88 12 83 71.

  L' apéritif d'accueil    

Le barbecue des manouches

La présentation de l'histoire des migrations          des ROMs

L'orchestre de Jazz Manouche Engé et la danse

Article DNA Edition de Saverne du 17/10/2012

 

Une journée festive d’information sur la maladie de Glanzmann a été organisée dimanche à Lichtenberg. La population manouche, la plus touchée, était invitée à participer aux débats.

Pas simple de réunir la population manouche au même moment, au même endroit. L’AFH Alsace et l’association d’hémophiles JOSSH ont réussi ce défi dimanche matin à Lichtenberg. Alors qu’elle attendait initialement un maximum de cinquante personnes, ce sont finalement plus de 130 qui ont répondu à l’invitation de l’association.

 

Témoignages et sensibilisation

L’espace socioculturel prêté par la municipalité devenait alors trop petit… Un chapiteau a donc été monté sur la place du village. Dessous, à l’abri de la pluie, des patients du centre de compétence des troubles de l’hémostase Francis-Oberling du CHU de Hautepierre et des membres de la communauté des gens du voyage. « Notre objectif était de les faire se rencontrer pour discuter de la maladie de Glanzmann », explique le docteur Albert Faradji, responsable du centre régional des maladies hémorragiques. Pourquoi ? Parce que cette maladie rare et héréditaire les concerne tout particulièrement. Des personnes suivies médicalement par ce service ont ainsi pu témoigner de leur expérience et sensibiliser leurs auditeurs sur l’importance de se faire soigner dès l’apparition des premiers symptômes ( lire DNA du 2 octobre).

Si le débat sur leur santé était le point principal, d’autres sujets ont été abordés comme celui de l’intégration des manouches dans la région puis dans le pays du XI e siècle à aujourd’hui.

Cette journée ouverte à tous voulait montrer que cette population est loin du cliché de voleurs de poules qui persiste encore aujourd’hui. « Ce sont des gens très bien qui vivent comme tout le monde et qui souhaitent garder leur culture d’origine », résume le docteur Faradji. Et parce que les messages de tolérance passent toujours mieux par la musique, l’orchestre de jazz manouche Engé s’est chargé de rendre l’ambiance festive et chaleureuse sous le chapiteau.

 

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