Réunion associative  au CHU de Sidi Bel Abbès (17 sept 2006)

Le Pr Z. Zouaoui-Benhadji (service d'hématologie, CHU Sidi Bel Abbès) ouvre la réunion en présence :
  • de M. J.M Bouchez, Secrétaire général de l’Association Française des Hémophiles et  président de l’AFH Bretagne,
  • de M. A.R MEDINI, vice-président de l’Association des Hémophiles de Ghazaouet
  • et du vice-président de l’Association Algérienne des Hémophiles

ouverture de la réunion associative
présentation par M. JM. Bouchez

ouverture des discussions
médecins et patients présents à la réunion
  
Impressions de M. J.M. Bouchez

« Tout d’abord je tiens à souligner l’accueil particulièrement chaleureux qui nous a été réservé.
C’est à la demande du Dr FARADJI, et dans le cadre du jumelage entre le CRTH de Strasbourg et la Région Ouest de l’Algérie et plus particulièrement Sidi Bel Abbès, que l’A.F.H. (représentée par JM BOUCHEZ, secrétaire Général) a accepté de participer à cette conférence étant convenu que l’AFH ne pouvant jouer qu’un rôle de conseil et éventuellement d’audit.
On notera que l’assistance ce matin, était essentiellement composée de parents et d’associations de patients de Ghazaouet, Oran, Sidi Bel Abbès. L’association nationale Algérienne était représentée par son secrétaire général nouvellement élu. Il faut savoir que l’association nationale a été en sommeil durant cinq ans et qu’elle redémarre seulement.
Après cette présentation, la discussion s’oriente sur : « comment créer une structure
régionale » et « comment renouer le dialogue avec l’association nationale », et cela pour peser surles pouvoirs publics tant régionaux que nationaux. L’exemple du fonctionnement et l’organigramme de l’AFH peuvent servir d’exemple.
Dans la discussion avec la salle et notamment les mamans présentent, ont le sentiment de ne pas être entendues, ni par les associations ni par les autorités.
L’AFH suggère que le travail en bonne intelligence entre médecins et associations est la base de la bonne santé des patients et des bonnes relations avec les parents, mais aussi le point de départ d’une écoute plus attentive de la part des autorités.
La faiblesse de l’association nationale algérienne est reconnue par l’assemblée. La solution pour s’en sortir réside dans le dialogue qu’il faut renouer à tout prix avec les diverses associations régionales du pays. La création d’un organigramme régional, puis national ne peut qu’être la solution pour que l’association nationale, émanation des régions, soit forte et puisse être l’interlocuteur des autorités centrales.
Il semble qu’à la fin de la séance des dispositions ont été prises pour que la discussion engagée à l’occasion de ces journées continue. Mais il faut que l’équipe nationale renoue aussi des contacts avec les autres associations des différents secteurs sanitaires. La bonne volonté étant partagée, j’ai confiance en leur avenir. L’AFH sera présente pour des conseils, si nécessaire.
Je soulignerai encore une fois l’accueil chaleureux des associations et du corps médical de l’Ouest Algérien. On soulignera la présence à ces journées, de médecins d’Alger, qui d’ailleurs sont intervenus durant ces journées. »

M. J.M. Bouchez présente  :
  • l’organisation de l’Association Française des Hémophiles  et l’organigramme national
  • les 5 missions de l’AFH:
    • Aide : avec des Commissions pour répondre aux besoins de toutes les personnes concernées par l’hémophilie et la maladie de Willebrand  (" Famille ", "Jeunes ", " Femmes et Hémophilie " "Groupe de parole adulte hémophiles", "Groupe des plus de 50 ans")
    • Information : carte et carnet d’hémophile, brochure d’information, revue trimestrielle, site internet
    • Défense et représentation : L’AFH est présente auprès des pouvoirs publics pour défendre les intérêts des patients auprès du Ministère de la Santé , Agences nationales de Santé  et la Caisse Nationale d’Assurance Maladie.  L’AFH participe au Comité de Pilotage de gestion des produits à l’Afssaps et au Réseau FranceCoag,   et est membre de la Fédération Mondiale de l'hémophilie . L’AFH a mis en place un collectif d’avocats spécialisés pour les  contaminations par les virus des hépatites
    • Education et recherche :  stages d’auto-traitement et sensibilisation à la maladie en collaboration avec les CRTH et les Comités,  stages d’éducation thérapeutique .
Il présente la Loi algérienne sur les Associations du 4 décembre 1990 et signale, tout au moins pour l’association régionale, qu’un agrément n’est pas nécessaire pour commencer à travailler.

Le Pr H. Touhami (service d'hématologie, CHU Oran) ouvre la discussion avec les médecins et représentants d'associations et patients présents . 

Prise en charge et  suivi des hémophiles

  • Proposition de mise en place d’une organisation de prise en charge des hémophiles et maladies hémorragiques sous la forme d’un réseau régional à partir des 3 CHU(Oran, Sidi Bel Abbès, Tlemcen) constituant le CRTH sous la coordination du Pr H.Touhami avec
    • mise en place d’un traitement de proximité, à partir des hôpitaux de proximité et des dispensaires de santé présents dans chaque Wilaya. Ceci devrait être accompagné par la mise en place de la pratique d’auto-traitement. Cette pratique de traitement de proximité devrait permettre, à terme, de réduire les complications articulaires handicapantes et le coût de l’hospitalisation
    •  mise en place du dépistage et confirmation du diagnostic, du  suivi et des interventions majeures (orthopédiques..) au niveau du CTH de la zone d’influence
  • L'approvisionnement en médicaments anti-hémophiliques :
    • Le monopole d’approvisionnement par la Pharmacie Centrale des Hôpitaux (PCH) à Alger est supprimée et les hôpitaux peuvent s’approvisionner directement auprès des laboratoires fabricants. Ceci n’est pas encore réalisé actuellement du fait de l’absence de structure et de  budget spécifique dans les hôpitaux de proximité surtout.
Les associations :
  • le Pr H. Touhami propose avec l'association de Ghazaouet d’organiser très prochainement une assemblée générale constitutive   à l’issue de laquelle l’association régionale sera constituée librement par la volonté de ses membres fondateurs.
  • Un engouement collectif s’est manifesté lors de cette réunion, notamment une volonté de construire ensemble un mouvement associatif qui pourra aider chacun.