Réunion médicale au CHU de Sidi Bel Abbès (16 sept 2006)
Cette première réunion sur
l’hémophilie dans le cadre du jumelage est ouverte par le Pr Boublenza , Doyen de la Faculté de Médecine de Sidi Bel Abbès en présence :
- des partenaires du jumelage : Prs H.Touhami (CHU Oran) et Z. Zouaoui-Benhadji (CHU Sidi Bel Abbès), Dr A. Faradji (CHU Strasbourg)
| ouverture de la réunion médicale par le Doyen de la Faculté de Médecine de Sidi Bel Abbès | présentateurs de la 1ère séance |
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1 ère séance : Le Réseau médical des hémophiles de la région oranaise
- le Dr A. El Mestari (service d’Hématologie, CHU Sidi Bel Abbès) rapporte les résultats d'une enquête menée dans la zone d'influence auprès des secteurs sanitaires de Mascara, Tiaret, El Bayadh et Saïda (78 hémophiles recensés) et rappelle les objectifs de la cellule régionale de Sidi Bel Abbès :
- Optimiser le recensement des cas d’hémophilie (nombre insuffisant/population)
- Mettre en place un laboratoire d’hémostase spécialisé (recherche des ACC…)
- Instaurer l’autosuffisance et prévoir le passage à l’auto traitement
- Travailler en équipe pluridisciplinaire : orthopédiste, chirurgien, dentiste, rééducation fonctionnelle…
- Créer une association régionale ouest des hémophiles
- Le Pr H.Touhami (CHU Oran) souligne que, dans les 5 régions sanitaires algériennes (est, centre, ouest, sud ouest, sud est) définies par le Ministère de la santé, devraient exister un Centre Régional et des Centres dans chaque Wilaya comme l’a recommandé la Conférence de Consensus (Alger, mai 2002).
A l’unanimité des médecins présents lors de la réunion, le Pr TOUHAMI est reconnu comme le coordonnateur du Centre Régional Ouest (Hémophilie et Maladies Hémorragiques) - Le Pr H.TouhamI signale que 89 hémophiles sont recensés à Oran dont 40 résidant à Oran, et 49 venant d’autres villes de Wilayas de l’ouest et se présentant à Oran, souvent en situation d’urgence, ce qui provoque des difficultés de disponibilité de médicaments anti-hémophiliques. Pour lui, il serait en outre primordial de rattacher le centre de Béchar au C.R.T.H. de la région Ouest, en raison des grandes distances à parcourir dans cette région.Au total pour la région ouest , 198 hémophiles sont pris charge dans les autres villes, soit un total de 287 hémophiles.
- Le Dr H.Bezzou (service d’Hématologie, CHU Tlemcen) rapporte que 47 hémophiles sont recensés au niveau de la ville de Tlemcen et des environs (Ghazaouet, Nedroma, Beni Saf, Maghnia). « 44 % de nos hémophiles présentent une complication orthopédique, essentiellement du genou type d’hémarthrose évoluant rapidement vers l’arthropathie hémophilique, en raison de la rupture fréquente de traitement substitutif en facteurs » .
Elle conclut : « Malgré la structure adaptée à la prise en charge de l’hémophilie, Tlemcen, comme toute autre ville algérienne, rencontre de nombreux problèmes de prise en charge sur le plan diagnostique (par manque de réactifs) pour le suivi (distance, niveau socio-économique bas) ou de conduite à tenir en urgence (indisponibilité du traitement). - Le Dr R. Messaoudi (service d’ Hématologie Pédiatrique, EHS Canastel Oran) rapporte une étude rétrospective concernant les enfants hémophiles pris en charge à l’EHS de Canastel Oran entre 1999 et 2006 : 52 hémophiles , indisponibilité des médicaments (comme conséquences: évolution précoce vers l'arthropathie chronique , chirurgie limitée aux actes mineurs), manque de réactifs (comme conséquences : suivi difficile du dépistage d’A.C.C ). " La prise en charge de l’hémophilie nécessite une équipe multidisciplinaire et une disponibilité du traitement substitutif de façon à réduire les accidents hémorragiques et ainsi éviter les handicaps fonctionnels. Elle requiert la participation de multiples intervenants médicaux et non médicaux dont l’action doit être coordonnée par une structure centrale du type centres régionaux d’hémophilie."
- Le Dr A.Faradji (CRTH, CHU Strasbourg) précise que l’une des missions d’un centre d’hémophilie et de maladies hémorragiques constitutionnelles est d’établir un registre des patients qu’il prend en charge. Pour cela, son laboratoire doit disposer de tous les éléments permettant d’établir le diagnostic d’hémophilie ou de maladie de Willebrand ou de déficits en facteurs de coagulation , son type de sévérité (formes sévères, modérées et mineures) , en urgence et dans le cadre du suivi la détection d’inhibiteur .
Depuis sa mise en place au CHU Strasbourg en 1995, le CRTH Alsace a assuré le suivi de 176 hémophiles (dont 35 ayant quitté la région ou décédés ) .
Il présente son réseau intra-hospitalier du CHU Strasbourg avec l’identité des partenaires (rhumatologie, orthopédie, rééducateur, hépatologie, pharmacie, laboratoire d’hémostase…) et son réseau régional indiquant les coordonnées de médecins référent s de service d’urgence, d’hématologie ou de médecine interne, et de pharmaciens dans les hôpitaux de proximité.
Il présente ensuite le réseau national existant actuellement en France, nommé Réseau France Coag, mis en place en 2003 et coordonné par l’Institut de Veille Sanitaire : l’état de la cohorte suivie en 2005 (4018 patients provenant de 38 CTH dont 2901 hémophiles A (1306 sévères), 605 hémophiles B (229 sévères), 375 maladies de Willebrand et 137 autres déficits.
2 ème séance : l'état des consommations en médicaments anti-hémophiliques
- Le Dr M. Benlazar (service d’Hématologie, CHU Sidi Bel Abbès) fait remarquer que les motifs d’hospitalisation restent, dans la plupart des cas, les hémarthroses et qu'un seul hémophile sévère a bénéficié jusque là de l’instauration de l’autotraitement. Seuls les facteurs anti-hémophiliques inactivés sont utilisés dans son service depuis sa création en 1992, mais non les P.F.C ou les cryoprécipités. Il souligne la difficulté d’établir des prévisions compte tenu de l’augmentation du nombre des patients recensés chaque année, mais aussi de la non disponibilité des médicaments dans les hôpitaux de voisinage. Il présente les consommations pour l’année 2006 : au service d’Hématologie, 150 flacons de 500UI et 150 flacons de 500 UI au service de pédiatrie.
- Le Dr T. Deba (Centre de Transfusion, CHU Oran) rapporte en 2006 une délivrance mensuelle de facteur VIII entre 50 000 UI et 150 000 UI avec un total de 680 000 UI de facteur VIII . Au CHU d’Oran, aucun cas d’hémophilie B sévère n’est recensé en 2006 et il n’existe que quelques cas d’hémophilie B modérée ou mineure qui ne se présentent que très rarement et qui sont substitués qu'exceptionnellement .
- Le Dr H. Bezzou (service d’Hématologie, CHU Tlemcen) rapporte que la délivrance mensuelle, durant le premier semestre 2006, a varié entre 2000 UI et 7000 UI, sous forme de flacons de 500UI pour le facteur VIII et de 2500 UI à 8000UI pour le facteur IX.
- Le Dr S. Benchikh (CRTH, service d’ Hématologie, CHU Beni-Messous, Alger) présente l’activité de son centre pour l’année 2005 : 730 consultations pour 183 hémophiles (dont 139 sévères) avec comme motif majoritaire les hémarthoses, 41 hospitalisations chez 29 hémophiles dont 8 chirurgies, consommations en facteurs anti hémophiliques ( 2420 boites de 500UI fact. VIII (Don WFH : 400 flacons de VIII à 500 UI) et 715 boites de fact. IX) ,
PFC (258 unités), Feiba (550 flacons de 500UI), Novoseven ( 17 flacons (en 2,4mg) et 11(en 4,8mg)). - Le Dr A. Faradji (CRTH, Strasbourg) fait état des consommations en 2005 pour les 93 hémophiles A et 15 hémophiles B suivis à Strasbourg: 3 302 710 UI facteur VIII, 800 000UI facteur IX avec les répartitons en fonction du type de traitement (à la demande ou en prophylaxie) et des interventions chirurgicales majeures (112 000 - 194000UI)
3 ème séance : l'expérience de création d'un laboratoire d'hémostase à ALGER
- Le Dr K. Chennoukh souligne le fait qu’en Algérie, peu de laboratoires encore réalisent le diagnostic des coagulopathies congénitales et assurent leur suivi biologique.
Elle montre comment, après la création du laboratoire en 1999, malgré les difficultés et des moyens limités rencontrées jusqu'à présent, , il a été possible de développer cette activité hospitalière : - en 2002/2004 , grâce au jumelage avec le CTH de Bicêtre Paris et l'aide de la FMH , acquisition de réactifs et participation au programme de contrôle de qualité externe IEQA .
- en 2005, acquisition d’un coagulomètre semi-automatique assurant des tests précis, standardisés et fiable .