Les inhibiteurs  chez  l'hémophile                                                                      Journée scientifique régionale, ORAN - CHU , 02 juin 2007

La réunion, dans le cadre du jumelage ,  est inaugurée  par M. D. Bouziri Directeur Général du CHU d’Oran  en présence de M. M. Chibani Directeur Régional de la Santé et de la Population et des partenaires du jumelage:

• le Pr H. Touhami chef de service d’Hématologie du CHU Oran
  
• le Pr Z.  Zouaoui Benhadji chef de service d’Hématologie du CHU Sidi Bel Abbès
  
• le Pr N. Mesli chef de service d’Hématologie du CHU Tlemcen
• le Dr A. Faradji coordinateur du CRTH au CHU Strasbourg,

Le Directeur Général souhaite la bienvenue à tous les présents et se félicite de l évolution du jumelage et de l’aide apportée par le plan national mis en place par le comité national de l’Hémophile créé au début de l’année 2007 sous la responsabilité du Pr M.Belhani chef de service d’Hématologie du CHU Beni Messous  Alger.

Le Dr A. Faradji est accompagné par le Dr C. Costa médecin généticienne à l’hôpital Henri Mondor de Créteil (Paris), le Dr T. Lambert  responsable du Centre d’Hémophilie du CHU Kremlin Bicêtre (Paris). comme intervenants dans cette réunion.

1ère séance : le Réseau ouest algérien maladies hémorragiques

• Le Pr N. Mesli rapporte que 54 hémophiles sont recensés  provenant de la Wilaya de Tlemcen (Ghazaouet (15) , Maghnia (7), Ain El Hout (6), Nedroma (5), Tlemcen (14), Benissaf (4 ) et Naama ( 3)). 11,5% sont porteurs d’inhibiteur (fort répondeur)et 64% sont atteints d’arthropathies irréversibles handicapantes.
• Elle souligne l'importance d'établir les besoins thérapeutiques  nécessaires  à chaque hémophile car elle souhaite mettre en place au plus tôt l'auto-traitement à domicile qui constitue la meilleure alternative pour éviter tout retard de traitement , cause majeure du handicap chez l'hémophile.     
  

• Le Pr Z. Zouaoui-Benhadji rappelle que 78  hémophiles sont connus dans la Wilaya de Sidi Bel Abbès selon la répartition : SBA (22), Mascara (18), Tiaret(17), El Bayadh(15), Saida (6). 
  
• Elle signale certains faits en voie de progrès :
• le registre des hémophiles de l’Ouest Algérien depuis la réunion régionale à Ghazaouet en décembre 2006
• le mouvement associatif en voie de création d’association  avec agrément par la Wilaya
• la formation des biologistes, implication des orthopédistes,kiné, avec l’aide du plan national et du jumelage.

• Le Pr H. Touhami, coordinateur du réseau ouest, insiste  sur le problème essentiel actuel concernant l’irrégularité de l’accessibilité au traitement substitutif adéquat.
• Il reste préoccupé par la situation des hémophiles  dans les wilayas du sud : il  propose que la ville de Béchar constitue le centre d’hémophile qui pourrait assurer le suivi des hémophiles d’Adrar, d’El Bayad et Tindouf  représentant une population de 1,56 Million d’habitants.
  

• Le Dr A. Faradji fait le point sur les actions du jumelage qui, selon lui , doivent contribuer à améliorer la prise en charge des hémophiles:
• les stages au CHU Strasbourg en 2006-2007: jeunes médecins hématologistes, chirurgiens orthopédistes, informaticien, cadre infirmier, cadre administratif (à venir)
• les journées scientifiques thématiques en 2007 à Tlemcen (orthopédie), Oran (inhibiteurs), Sidi Bel Abbès (prophylaxie)
• L’aide aux laboratoires des CHU Oran et Sidi Bel Abbès par un don  de réactifs concernant la détermination de l’activité ristocétine du facteur Willebrand; et permettant  d'établir un diagnostic de maladie de Willebrand mais aussi de confirmer un diagnostic d'hémophilie .
• les consultations médicales en présence de kinésithérapeutes  à Oran et Sidi Bel Abbès en 2007 permettant d'évaluer les besoins thérapeutiques; elles seront suivies en 2008 par des consultations orthopédiques
• Il présente aussi son implication dans le Plan National "Amélioration de prise en charge des hémophiles en Algérie":
• Ce plan, élaboré en décembre 2006 et soutenu financièrement par la Fondation Novonordisk, et ayant comme chef de projet le Pr M. Belhani (CHU Beni-Messous, Alger) et comme coordinateur de formations le Dr A. Faradji, a été présenté au Ministre de la Santé  en leur présence en janvier 2007.
• Ce plan de formation a débuté en mai 2007 par une formation de cliniciens et d’infirmières ,  a été suivi par une formation de biologistes  puis par une formation orthopédiste, au cours desquelles le Dr A. FARADJI s'est assuré de la participation de formateurs français (2 infirmières, 1 pharmacien et 2 techniciens biologistes, 1 médecin rééducateur et 1 kinésithérapeute)
• Il a également été convié à participer à une réunion  en mai 2007 à Alger organisée par la Fédération mondiale des hémophiles au cours de laquelle étaient présents :
  
• Mme L. Lahmene  Présidente de l'AAH et les principaux acteurs associatifs algériens
  
• les Prs M. Belhani et H. Touhami représentants du comité médical national de l'hémophilie 
  
• le Dr R. Bouakaz ,  Directeur des Services de Santé, et le Pr K. Kezzal , Directeur  de l’Agence Nationale du Sang 
  
• M. J.M. Bouchez  représentant de  l’Association Française des Hémophiles
  Lors de cette réunion, le Directeur de la Santé a confirmé l’enregistrement de l’hémophilie dans la nomenclature des maladies chroniques et orphelines ainsi que la mise à disposition d’une enveloppe budgétaire renouvelable annuellement pour  la couverture des besoins en réactifs et médicaments.
  

arrivée des intervenants à Oran	ouverture de la journée scientifique
Dr C. Costa présente les différents intérêts du génotypage chez l’hémophile : ● diagnostic de conductrice, ● diagnostic prénatal, ● étude de la relation / phénotype, ● étude de la relation génotype / inhibiteur	Dr T. Lambert ●La tolérance immune : protocole et résultats ● alternatives chez l”hémophile  avec inhibiteur  ?
Impressions du Dr C. Costa	Impressions du Dr T. Lambert
" J’ai été séduite par la gentillesse de tout ceux que j’ai pu rencontrer durant ce bref séjour, mais également par leur spontanéité et leur simplicité. J’ai été accueillie et prise en charge de façon exemplaire et avec un vrai  professionnalisme. J’ai découvert avec stupéfaction les difficultés auxquelles se heurte la profession médicale dans tous les domaines et particulièrement celui de l’hémophilie. Je suis admirative de la façon dont les médecins et le corps infirmier prennent en charge leurs patients sachant ce qu’ils pourraient faire et ne peuvent appliquer par manque de moyens. Ils ont beaucoup de courage et d’abnégation. Votre travail avec eux  leur est d’un support fantastique et leur espoir dans l’avenir est très encourageant ".	" La réunion scientifique a permis de réunir un grand nombre de médecins et biologistes impliqués dans le sujet. La qualité d’écoute, de connaissance et d’intérêt lors des échanges a été indéniable. J’ai ressenti le vif intérêt que portaient tous les praticiens à l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients hémophiles. Le seul point en défaut semble être les capacités réelles de disposer de façon régulière et constante, ce qui est essentiel pour atteindre les objectifs de traitement, des concentrés de facteurs de la coagulation qui sont indispensables. Une visite de maison de repos pour enfant atteints de pathologies hématologiques graves nous a également permis de constater la globalité de l’appréhension médicale de la problématique des hémophiles par les médecins de la région. Enfin je dois remercier tout particulièrement le Professeur TOUHAMI dont le dynamisme,  la qualité d’accueil, l’accompagnement et la justesse d’appréciation médicale, scientifique et humaine de la situation sont sûrement des composantes majeures pour la réussite du projet du jumelage entrepris avec le Dr FARADJI du centre de Strasbourg ".